通讯作者: 潘杰, panjie.jay@scu.edu.cn

DOI：10.12201/bmr.202009.00016

Implications on the Model of Drug Guarantee for Rare Diseases at Domestic and Abroad

• 摘要：目的：通过比较国际和国内关于罕见病药物保障模式的特征和侧重点，总结目前我国在这一领域实践的经验和不足，为保障模式的选择和相关政策的改进提供建议。 方法：梳理美国、欧盟、新加坡、澳大利亚等国家和组织成员国针对罕见病出台的保障措施，以及国内各地区的探索经验，并分析不同国家和地区间保障模式之间的差异。 结果：目前关于罕见病比较典型的保障模式有医疗保险报销、财政资金补助、专项基金补偿、医疗救助资金援助等，它们在筹资规模、保障水平、可持续性等方面有所不同。 结论：我国需在考虑自身经济实力、罕见病流行特征等因素的基础上，采取多层次、多水平的综合保障模式，力求精准化资助罕见病患者的用药，共同分担其费用负担。

  关键词： 罕见病; 孤儿药; 保障模式

   

  Abstract: Objective: By comparing the characteristics and emphases of overseas and domestic security models for orphan drugs, we summarized the current experience and deficiencies in China, so as to provide suggestions for choosing appropriate models and promoting policy improvements. Methods: We sorted out the measures for rare diseases issued by the United States, the European Union, Singapore, Australia and other countries, as well as the relevant experiences of various regions in China, and analyzed the differences between these modes of different countries and regions. Results: At present, the typical security models for rare diseases include medical insurance reimbursement, financial fund subsidies, special fund subsides, medical assistance fund and so on. They are different in terms of financing scale, assistance level, and sustainability. Conclusions: China needs to comprehensively consider its own economic strength, the epidemiological characteristics of rare diseases and other factors. Then, it adopts a multi-level security model to accurately fund the drugs of patients with rare diseases and share the cost together.

  Key words: Rare diseases; Orphan drugs; Security model

  提交时间：2020-12-15

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